Versorgung
Die Deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie hat 1989 Standards der Epilepsiebehandlung verabschiedet und publiziert, in denen erstmals für Deutschland ein gestuftes Versorgungssystem für Menschen mit Epilepsie in seinen Grundzügen beschrieben wird. Dabei wird von folgender Grundregel ausgegangen:
Jeder Patient, der trotz Behandlung seine Anfälle behält, hat als Problemfall zu gelten, für den der behandelnde Arzt den Rat eines Kollegen mit speziellerer Erfahrung in der Anfallsbehandlung suchen sollte.
Es besteht Einigkeit darüber, das die Behandlung eines Menschen mit Epilepsie in die Hände eines Facharztes (Arzt für Neurologie/Psychiatrie oder epileptologisch erfahrener Kinderarzt) gehört.
Führt die Behandlung bei einem niedergelassenen Facharzt innerhalb von zwei Jahren nicht zur Anfallsfreiheit oder zur Anfallsfreiheit unter starken medikamentösen Nebenwirkungen, sollte sich der Mensch mit Epilepsie in einer Epilepsieambulanz, einer epileptologischen Schwerpunktpraxis oder einer Klinik mit Epilepsie-Schwerpunkt (nicht zu verwechseln mit einem Epilepsie Zentrum) vorstellen.
Epilepsieambulanzen sind regionale Spezialeinrichtungen, die der Diagnostik, Behandlung und sozialmedizinischen Betreuung von schwierig zu behandelnden Patienten sowie der epileptologischen Fortbildung niedergelassener Ärzte und aller mit der Rehabilitation anfallskranker Menschen befasster Personen dienen. Sie sind an neurologische, pädiatrische und psychiatrische Kliniken oder Fachabteilungen von Krankenhäusern angeschlossen. Eine Zertifizierung erfolgt durch die Epileptologische Fachgesellschaft DGFE.
Epileptologische Schwerpunktpraxen sind Facharztpraxen, die sich in Arbeitsweise und Ausstattung an den Epilepsieambulanzen orientieren. Obwohl die Kriterien für epileptologische Schwerpunktpraxen gut definiert sind, sind sie derzeit von den Berufs- und Fachverbänden der Neurologen und Pädiater sowie von den Krankenkassen und den kassenärztlichen Vereinigungen als solche nicht anerkannt. Es erfolgt jedoch eine Zertifizierung durch die DGFE.
Führt die Behandlung auch hier nicht zur Anfallsfreiheit, sollte sich der Mensch mit Epilepsie an ein Epilepsie Zentrum wenden. Epilepsie Zentren sind überregionale Einrichtungen für Menschen mit schwer behandelbaren Epilepsien, die der stationären Diagnostik und Therapie, der Rehabilitation sowie der Forschung und Lehre dienen. Klientel sind Patienten, deren medikamentöse Therapie sich im Blick auf Lebensqualität und Leistungsfähigkeit als schwierig erweist, die sich in den ambulanten und vorstationären Behandlungen als therapieresistent erwiesen haben, die neuropsychologische Beeinträchtigungen aufweisen und deren Leben und beruflicher bzw. schulischer Weg durch die Krankheit in besonderer Weise belastet ist.
Epilepsie Zentren werden geleitet von einem Fachfarzt mit besonderer epileptologischer Qualifikation (z.B. wird langjährige Behandlungserfahrung und internationale Reputation gefordert). Das Personal besteht aus einem interdisziplinären Team mit besonderer epileptologischer Kompetenz: Fachärzten mit epileptologischer Zusatzausbildung und psychiatrischer Kompetenz, Psychologen und Neuropsychologen, medizinisch-technischen Assistenten (MTA-F), Sozialwissenschaftlern /Sozialpädagogen/ Sozialarbeitern, Pflegekräften, Ergotherapeuten, bei Kindern zusätzlich Pädagogen etc.
Epilepsie Zentren sind Einrichtungen der Maximalversorgung, in denen das gesamte z.Zt. mögliche diagnostische und therapeutische Angebot für die Behandlung von Menschen mit Epilepsie zur Verfügung steht bzw. über diese zugänglich ist.
Der unterschiedlichen Klientel und den besonderen Notwendigkeiten entsprechend lassen sich Epilepsie Zentren unterscheiden in Epilepsie Zentren für Erwachsene, Epilepsie Zentren für Kinder, Epilepsie Zentren mit prächirurgischer Epilepsiediagnostik und operativer Epilepsietherapie, Epilepsie Zentren mit zusätzlichem Angebot in der medizinischen und beruflichen Rehabilitation und Epilepsie Zentren mit mittel- und langfristigem Förderbedarf für Patienten mit zusätzlichen Behinderungen.
Epilepsie Zentren mit ihrem speziellen Angebot sind; ähnlich wie epileptologische Schwerpunktpraxen; gut definiert, es gibt aber keine allgemein von den Kostenträgern anerkannte Definition. Epilepsie Zentren haben den Status einer Akutklinik bzw. sind an Universitätskliniken angesiedelt.