Daten zur Epilepsie

Einführung

Weltweit liegen recht viele Studien zur Krankheitshäufigkeit und zur Behandlungssituation von Menschen mit Epilepsie vor.
Für die Bundesrepublik Deutschland dagegen gibt es nur eine repräsentative Studie, und zwar die von Margarete Pfäfflin (Epilepsiezentrum Bethel, Bielefeld), Theodor W. May (Gesellschaft für Epilepsieforschung, Bielefeld), Hermann Stefan (Zentrum Epilepsie Erlangen, Universitätsklinik Erlangen) und Udo Adelmeier (Verein zur Erforschung der Epidemiologie der Epilepsien, Burgwedel) durchgeführte EPIDEG-Studie, deren Ergebnisse 1997 erstmals publiziert wurden. Die folgenden Zahlen beziehen sich im Wesentlichen auf diese Quelle.
 
Darüber, wie viele Menschen jährlich neu an Epilepsie erkranken, gibt es für die Bundesrepublik Deutschland keine Studien. Orientiert man sich an den Daten einer großen amerikanischen Längsschnittsstudie, die in den Jahren von 1940 bis 1980 in Rochester/Minnesota durchgeführt wurde, kann davon ausgegangen werden, dass pro Jahr durchschnittlich 47 von 100.000 Menschen neu an Epilepsie erkranken. Dies entspricht einer Zahl von jährlich etwa 38.000 Neuerkrankungen in der Bundesrepublik Deutschland.
 
Von Epilepsie wird erst gesprochen, wenn wiederholt epileptische Anfälle auftreten. Tritt z.B. in Folge von übermäßigem Alkoholgenuss, bei hohem Fieber oder auch bedingt durch völlige Übermüdung ein einziger epileptischer Anfall (Gelegenheitsanfall) auf, liegt noch keine Epilepsie vor. Es wird geschätzt, dass etwa 5% aller Menschen einmal in ihrem Leben einen epileptischen Anfall bekommen.

Krankheitshäufigkeit

Derzeit befinden sich in der Bundesrepublik etwa 800.000 Menschen aufgrund einer Epilepsie in haus- oder fachärztlicher Behandlung. Dies entspricht einem Bevölkerungsanteil (Prävalenz) von 0,5 bis 1%. Damit sind in Deutschland genauso viele Menschen an einer Epilepsie erkrankt wie beispielsweise an behandlungsbedürftigem Diabetes.
 
Darüber, wie viele Menschen jährlich neu an Epilepsie erkranken, gibt es für die Bundesrepublik Deutschland keine Studien. Orientiert man sich an den Daten einer großen amerikanischen Längsschnittsstudie, die in den Jahren von 1940 bis 1980 in Rochester/Minnesota durchgeführt wurde, kann davon ausgegangen werden, dass pro Jahr durchschnittlich 47 von 100.000 Menschen neu an Epilepsie erkranken. Dies entspricht einer Zahl von jährlich etwa 38.000 Neuerkrankungen in der Bundesrepublik Deutschland.
 
Von Epilepsie wird erst gesprochen, wenn wiederholt epileptische Anfälle auftreten, oder wenn nach einem ersten unprovozierten Anfall weitere Untersuchungen ergeben, dass ein hohes Wiederholungsrisiko besteht. Tritt z.B. in Folge von übermäßigem Alkoholgenuss, bei hohem Fieber oder auch bedingt durch völlige Übermüdung ein einziger epileptischer Anfall (Gelegenheitsanfall) auf, liegt noch keine Epilepsie vor. Es wird geschätzt, dass etwa 5% aller Menschen einmal in ihrem Leben einen epileptischen Anfall bekommen.
 
Epilepsien können im jedem Lebensalter auftreten:

• in den ersten fünf Lebensjahren ist das Risiko, an Epilepsie zu erkranken, besonders hoch
• nach dem 20. Lebensjahr wird das Risiko, an einer Epilepsie zu erkranken geringer und steigt nach dem 60. Lebensjahr wieder steil an

Treten in höherem Lebensalter in Folge eines Schlaganfalls – den jährlich etwa 200.000 Menschen erleiden – epileptische Anfälle auf, werden diese oft verkannt. Es wird geschätzt, dass nach einem Schlaganfall bis zu 10% der Betroffenen eine Epilepsie entwickeln. 

Behandlungssituation und berufliche Lage

Bei den Epilepsien handelt es sich um gut behandelbare Krankheiten. Die Pharmakotherapie, d.h. die Behandlung mit antiepileptisch wirksamen Substanzen, ist unverändert die Basistherapie der Epilepsien. Bei einer optimalen medikamentösen Therapie könnten bis zu 70% der behandelten Patienten anfallsfrei werden. Tatsächlich sind – den Ergebnissen der EPIDEG-Studie zur Folge – nur 25% der behandelten Patienten länger als drei Jahre anfallsfrei. Dieses Ergebnis kann allein durch methodologische Probleme bei der Durchführung epidemiologischer Studien nicht erklärt werden. Da nur etwa 7% der niedergelassenen Neurologen ihre Patienten an eine Epilepsie-Ambulanz überweisen (was sie bei nicht-anfallsfreien Patienten eigentlich immer machen sollten) wirft dieser hohe Anteil an nicht-anfallsfreien Patienten ein eher ungünstiges Licht auf die Behandlungssituation in der Bundesrepublik Deutschland und lässt das Nachdenken über neue Versorgungsformen (z.B. Schwerpunktpraxen) als sinnvoll erscheinen.
 
25% der Patienten gelten als pharmakoresistent, d.h., dass bei ihnen derzeit mit Hilfe einer optimalen medikamentösen Therapie Anfallsfreiheit nicht erreicht werden kann. Für einen Teil dieser Menschen besteht die Option auf einen epilepsiechirurgischen Eingriff, mit dem in Abhängigkeit von der Art der Epilepsie in bis zu 85% der Fälle Anfallsfreiheit erreicht werden kann. Es wird geschätzt, dass derzeit in der Bundesrepublik 25.000 Menschen die Indikation für eine prächirurgische Abklärung erfüllen, d.h. pharmakoresistent sind, eine fokale Epilepsie haben und durch die Anfälle in ihren Lebensaktivitäten und ihrem Wohlbefinden stark beeinträchtigt sind.
 
Mehr als zwei Drittel aller Epilepsiepatienten fühlen sich durch die Epilepsie in ihrem täglichen Leben beeinträchtigt. Der Anteil der erwerbstätigen Epilepsiepatienten beträgt nur 50 bis 70% der allgemeinen Erwerbstätigenquote; ca. 25 bis 30% der erwerbsfähigen Menschen mit Epilepsie sind arbeitslos. Die Arbeitslosenquote von Menschen mit Epilepsie liegt damit weit über dem Bundesdurchschnitt und auch weit über der Arbeitslosenquote schwerbehinderter Menschen. Dies liegt allerdings weniger an tatsächlich vorhandenen epilepsiebedingten Einschränkungen als vielmehr am individuellen und gesellschaftlichen Umgang mit der Epilepsie.