Erfahrungen von Eltern chronisch kranker Kinder: Studie „hear“
Wir möchten Ihnen gerne zuhören
Liebe Eltern,
wir möchten Sie auf die Studie hear der Forschungsstelle für Gesundheitskommunikation & Versorgungsforschung am Universitätsklinikum Bonn aufmerksam machen.
Worum geht es?
Wenn bei einem Kind eine chronische Erkrankung diagnostiziert wird, verändert sich das Leben der gesamten Familie. Um die individuellen Erfahrungen der Eltern besser zu verstehen, hat die Uniklinik Bonn mit Unterstützung des Kindernetzwerks die App h-ema entwickelt.
Über die App können Sie mithilfe kurzer wöchentlicher Befragungen schnell und unkompliziert mitteilen, wie es Ihnen aktuell geht, wie gut Sie schlafen, welche Herausforderungen Sie erleben oder welche Unterstützung Sie sich wünschen.
Jede Rückmeldung ist von unschätzbarem Wert, da dadurch ein besseres Verständnis dafür gewonnen wird, was Familien mit chronisch kranken Kindern wirklich brauchen. So können andere Eltern in ähnlichen Situationen in der Zukunft gezielt unterstützen werden.
Wer kann an der Studie teilnehmen?
Mutter oder Vater eines Kindes (0-16 Jahre) mit einer chronischen Erkrankung wie z.B. Herzfehlbildungen, Entwicklungsstörungen, Nierenerkrankungen, Epilepsie, Autismus, Asthma, Diabetes, ADHS oder Depression.
Wie läuft die Studie ab?
Die Teilnahme an der Studie ist 100% digital und erfolgt über die App h-ema.
- Wöchentliche Erinnerung: Einmal pro Woche erhalten Sie eine Push-Benachrichtigung zur aktuellen Befragung.
- In den Alltag integrierbar: Sie legen die Uhrzeit der Benachrichtigungen selbst fest.
- Kurze Befragungen: Eine Befragung dauert zwischen 6 und 12 Minuten.
- Dauer: Die Teilnahme an der Studie läuft über ein Jahr, es ist jedoch kein Problem, wenn Sie Befragungen auslassen. Auch ein vorzeitiger Ausstieg ist jederzeit möglich, ohne dass Ihnen Nachteile entstehen.
Ihre Ergebnisse auf einen Blick
Die Ergebnisse Ihrer Befragungen können Sie jederzeit in Ihrem Profil in der App einsehen. So haben Sie stets einen Überblick über Ihre Antworten im Verlauf der Zeit.
Digitales Tagebuch
Neben den regelmäßigen Umfragen bietet Ihnen h-ema auch die Möglichkeit, ein digitales Tagebuch zu führen. Notieren Sie Ihre Gedanken, wann immer Sie möchten. Entscheiden Sie dabei selber, ob wir als Studienteam Ihre Beiträge einsehen dürfen oder sie privat bleiben sollen.
Aufwandsentschädigung
- Mind. 3 Befragungen in drei Monaten: Wunschgutschein im Wert von 10 €.
- 10 bis 12 Befragungen in drei Monaten: Wunschgutschein im Wert von 20 €.
Kontakt
Bei Fragen oder Anliegen stehen wir Ihnen jederzeit gerne zur Verfügung. Sie können uns über den anonymen Chat in der App kontaktieren oder uns eine E-Mail senden an: h-ema@ukbonn.de. Unser Team wird Ihnen schnellstmöglich weiterhelfen.
Projektleitung: Prof. Dr. Nadine Scholten
Projektmitarbeiterin: Elena Shebotinova
Würden Sie Ihre Erfahrungen als Mutter oder Vater des Kindes mit einer chronischen Erkrankung mit uns teilen?