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Mitgliederzeitung

Die Mitgliederzeitschrift der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. - einfälle - erscheint 4x jährlich und hat einen Umfang von etwa 44 Seiten. einfälle wird von Menschen mit Epilepsie und deren Angehörigen - zumeist Mitglieder von Selbsthilfegruppen - geschrieben und gestaltet. Die Redaktion arbeitet ehrenamtlich im Rahmen der Berliner Selbsthilfe von Anfallkranken e.V.
 
Jede Ausgabe der einfälle, die seit 1981 regelmäßig erscheinen, hat ein Schwerpunktthema, z.B. "Schule und Epilepsie", "Epilepsie im höheren Lebensalter", "Medikamentöse Strategien im Zeitalter der neuen Antiepileptika" etc. Beiträge von Experten zu diesen Themen ergänzen die Berichte der Betroffenen. Auf diese Weise ist einfälle ein Forum für den Austausch von Betroffenen für Betroffene. Zusätzlich zu diesem Schwerpunktthema gibt es feste Rubriken, wie z.B. Forschung, Recht und Arbeit, Freizeit-Bücher-Sport; über die Arbeit des Bundesverbandes und der Landesverbände wird in regelmäßigen Abständen berichtet.
 
Wer einfälle liest, kann nicht nur von den Erfahrungen anderer Menschen mit Epilepsie oder ihrer Angehörigen profitieren bzw. Anderen seine Erfahrungen mitteilen, er/sie wird darüber hinaus über all das aktuell informiert, was für das Leben mit Epilepsie wichtig ist.
 
einfälle wird nicht nur von Betroffenen, sondern auch von Ärzten, Sozialarbeitern, Psychologen, Rehabilitationsfachleuten und vielen anderen gelesen, die Interesse am Thema Epilepsie haben bzw. beruflich mit Menschen mit Epilepsie zu tun haben.
 



Einfälle Nr. 125 | 1. Quartal 2013

Editorial

Epilepsie ist kein Grund, auf eigene Kinder zu verzichten, wenn einige Dinge beachtet werden – das sagen wir Paaren, die gerne ein Kind haben möchten, und das sagen in der Epilepsiebehandlung erfahrene Ärzte und Ärztinnen auch. Ebenso klar ist, dass eine Epilepsie nicht nur die daran erkrankten Menschen betrifft, sondern immer auch zuallererst deren Familie – und natürlich auch die Kinder anfallskranker Eltern. Aber wer kümmert sich um deren Bedürfnisse, wer hilft ihnen, mit der Epilepsie ihrer Eltern klar zu kommen?

Bei den Recherchen zu diesem Thema waren wir erstaunt, dass sich dafür so recht keiner zuständig fühlt: Die Erwachsenen-Epileptologen nicht, denn sie sind ja für Erwachsene zuständig; die Kinder-Epileptologen nicht, denn sie sind ja für das anfallskranke Kind und dessen Eltern zuständig. Für die Kinder anfallskranker Eltern aber ist keiner so richtig da – vielleicht können wir mit dieser Ausgabe einen kleinen Beitrag dazu leisten, dass sich das ändert.

Was gibt es noch zu berichten? Der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) hat am 07. März bekannt gegeben, dass er in dem neuen Antiepileptikum Perampanel (Ficompa®) keinen Zusatznutzen sieht. Noch ist unklar, wie die Herstellerfirma darauf reagiert; im letzten Jahr hat der Hersteller eines anderen Antiepileptikums – Retigabin (Trobalt®) – sein Medikament vom Deutschen Markt genommen, weil auch er keinen Zusatznutzen belegen konnte. Das lässt zwei Interpretationen zu: Entweder haben die neuen Wirkstoffe tatsächlich keinen Zusatznutzen – oder die vom GBA geforderten Studiendesigns sind nicht geeignet, diesen zu belegen. Wie auch immer: Wir bleiben am Ball und würden uns freuen, Eure/Ihre Meinung dazu zu erfahren.

Hinweisen möchte ich noch auf unsere Arbeitstagung, die vom 07. – 09. Juni in Walsrode stattfindet, unter dem Thema Epilepsie und Psyche steht und im Abendprogramm einen kulturellen Leckerbissen präsentiert – mehr dazu im Heft.

Aber jetzt wünsche ich Ihnen/Euch viel Spaß und einige neue Erkennt- nisse mit der nun vorliegenden 125. Ausgabe der einfälle – und uns allen endlich den heißersehnten Frühling!
 
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Detlef Briel


Zitate

„Es ist schwieriger, eine vorgefasste Meinung zu zertrümmern als ein Atom."

Albert Einstein


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